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Hipertensión Pulmonar: una enfermedad poco frecuente y difícil de diagnosticar

Según la OMS, se estima que 52 personas por millón padecen Hipertensión Pulmonar (HP) y que afecta a personas de cualquier edad, género, raza o grupo étnico, aunque es dos veces más común en mujeres.

En la Argentina, en base a estas estadísticas, ya que en el país no existe un registro concreto de la cantidad de pacientes, se estima que el número de enfermos rondaría entre los 2000 a los 2500, razón por la cual se la considera una patología poco prevalente.

Pero ¿Qué es la hipertensión pulmonar?

La Licenciada Nancy Campelo, psicóloga, paciente y presidente de la Asociación Civil HIPUA, Hipertensión Pulmonar Argentina, explica que “La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad poco frecuente, progresiva y mortal que consiste en el aumento de la presión en las arterias pulmonares. Normalmente, el lado derecho del corazón bombea sangre a través de los pulmones, donde recoge oxígeno. Luego, la sangre retorna al lado izquierdo del corazón, y se bombea hacia el resto del cuerpo. Pero cuando las arterias que llevan la sangre desde el corazón hacia los pulmones se estrechan, entonces no pueden transportar la cantidad de sangre necesaria acumulando presión. Se impone así, un mayor esfuerzo al corazón para hacer pasar la sangre por los pulmones que con el tiempo se debilita, no puede cumplir su función, provocando insuficiencia cardíaca hasta que el corazón claudica”.

Los Síntomas:

El síntoma cardinal de la Hipertensión Pulmonar es la dificultad para respirar o disnea que se agrava con el esfuerzo. A medida que progresa la enfermedad, a este síntoma se suman otros como mareos, cansancio, dolor en el pecho, palpitaciones, desmayos, edemas en tobillos, piernas o abdomen. En la mayoría de los casos el diagnóstico se retrasa porque la disnea, que es en general el primer síntoma que se manifiesta en un paciente, no es atributo único de esta patología. Muchas veces inicialmente se lo confunde con enfermedades respiratorias como asma, alergias o procesos cardiovasculares. A esto se suma que algunos no logran percibirla (los síntomas comienzan siendo sutiles e inespecíficos), razón por la cual, en la mayoría de los casos, el diagnóstico se retrasa entre 2 y 3 años. Por ello, es fundamental lograr el diagnóstico de manera precoz a fin de acceder de inmediato a el o los tratamientos que garanticen una mayor expectativa y mejor calidad de vida de los pacientes” señala la Licenciada Campelo.

Covid-19 e Hipertensión Arterial Pulmonar

Actualmente, se sabe que este nuevo coronavirus puede predisponer a sufrir un síndrome respiratorio agudo grave (SARS-CoV-2) que afecta a los pulmones. Por ello, la Licenciada advierte que “En la Hipertensión Pulmonar están comprometidos tanto el corazón como los pulmones, razón por la cual, sin dudas los pacientes que padecen esta patología se encuentran dentro de la población de riesgo por el COVID-19″.

La importancia de la medicación para su tratamiento

Es una enfermedad que va deteriorando la salud progresivamente y no se puede curar. Los médicos pueden ayudar a controlarla, mejorar los síntomas que causa y frenar su avance. Por ello, es fundamental su tratamiento ininterrumpido: “Es sabido que los tratamientos farmacológicos son imprescindibles. Si bien no curan logran enlentecer el avance de la patología. En la medida que se alcance un diagnóstico temprano y se acceda a los tratamientos de forma inmediata, mayor será la expectativa de vida”, explica la Licenciada y afirma que “en los últimos años, muchos pacientes presentan serias dificultades para acceder a los tratamientos y en otros casos, han visto interrumpida su provisión, circunstancia que se agravó desde el comienzo de la pandemia, poniendo en severo riesgo sus vidas. Desde HIPUA, se vienen manteniendo reuniones con diferentes decisores en salud logrando en algunos casos que el paciente acceda a su tratamiento o bien pueda retomarlo luego de largo tiempo de sufrir la interrupción en su provisión”.

Es una discapacidad de tipo visceral

Según la Licenciada Campelo, es necesario aclarar que la discapacidad visceral (también conocida como discapacidad orgánica) es aquella que sufren los individuos con algún problema en el funcionamiento de órganos internos, en el caso de la HP corazón y pulmones. A diferencia de otros tipos de discapacidad, las enfermedades que la generan se manifiestan a través de ciertos síntomas; falta de aire, fatiga, mareos, que para el común de la gente no son visibles. La invisibilidad de estos síntomas hace que la discapacidad visceral no sea reconocida socialmente y hasta se llegue a cuestionar la validez de un certificado cuando éste se otorga. Finalmente la Licenciada aclara que “la dificultad para acceder al Certificado Único de Discapacidad (CUD) se basa en el enorme desconocimiento por parte de las Juntas Evaluadoras, no solo de la existencia de esta patología poco frecuente, sino también de la gravedad de la misma, por lo que resulta imprescindible contar con el CUD, si lo entendemos como un certificado de acceso a derechos entre los cuales se encuentra el acceso a la medicación con el 100% de cobertura, entre muchos otros derechos”.

Acerca de HIPUA

HIPUA, Hipertensión Pulmonar Argentina es una asociación creada el 11 de febrero del 2009, obteniendo su Personería Jurídica el 23 de septiembre de ese mismo año. Si bien su sede se encuentra en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, su ámbito de acción abarca todo el país. Está formada por pacientes, familiares y amigos que colaboran y prestan su tiempo de manera solidaria y desinteresada con el único fin de ayudar a todo aquel que ha recibido el diagnóstico de Hipertensión Pulmonar en nuestro país. Es la primera y única asociación en la Argentina que trata de responder a todas las necesidades tanto de los afectados (niños, adolescentes y adultos) como al entorno familiar asumiendo su representación. Los servicios que brinda la asociación son en su totalidad gratuitos y abarcan desde brindar información, orientación y contención, hasta asesoramiento legal gratuito.

Para contactarse con HIPUA, dirigirse a: www.hipertensionpulmonarargentina.org, info@hipertensionpulmonarargentina.org, hipertensionpulmonarargentina@gmail.com, Whatsapp: +54 9 11 46738063 o por facebook.com/HIPUA

 

Por Nahuel Ortiz

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